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quinta-feira, 13 de junho de 2013

Nosso querido Alfredo - Plínio Ventura



Nosso querido Alfredo

Meu nome é Ateobaldo Batista, sou do Nordeste do Brasil, vivo aqui em Osasco e tenho 67 anos, sou casado e pai de três filhos maravilhosos, a Aninha, o Marco e o Alfredo. Eu e minha esposa estudamos até o ensino médio e trabalhamos a vida toda num órgão público, e essa história começa logo depois da chegada do Alfredo, nosso terceiro filho.
Na verdade, ele tem uma deficiência física, passou da hora de nascer, como diziam os médicos e, no seu desenvolvimento, tudo seria difícil, principalmente, quando o assunto era a escola, uma vez que ele era cadeirante e apresentava uma deficiência na mão direita, o que o impediria, de certa forma, de segurar com firmeza qualquer objeto que ele precisasse usar. 
As grandes barreiras quando fomos matriculá-lo numa escola estadual perto de casa foram a vergonha nossa por termos uma criança daquele jeito e a postura da diretora que nos disse que não seria possível sua matrícula ali porque lá tinha muita escada e ninguém levaria o menino pelos degraus acima, se nós tivéssemos alguém para ficar e acompanhá-lo, tudo bem, caso contrário, não daria. Foi muito triste essa fase, pois não tínhamos, naquela época, nenhuma informação para mantermos o Alfredinho na escola, então, começamos a escondê-lo em casa durante alguns bons anos.  



Para nossa surpresa, esse menino só nos trouxe alegrias ao longo de sua vida, na época de sua entrada na educação primária, decidimos procurar uma assistente social que nos indicou uma escola que trabalhava com crianças deficientes e fomos até lá, para nossa surpresa, fomos muito bem atendidos por uma moça também cadeirante como o Alfredinho que era a assistente social da escola, quase tivemos um ataque cardíaco com aquela surpresa. Após uma senhora acolhida e a matrícula de nosso filho ali, saímos daquele lugar como nunca antes de outro qualquer. Ah, o transporte escolar iria buscá-lo e deixá-lo em casa todos os dias.
O tempo passou, nosso filho foi muito feliz ali, estudou lá até formar-se no colegial, foi uma fase de altos e baixos, de conquistas e de derrotas também, de superações, de brigas, de alegrias de muitas e muitas emoções, como esta que estou sentindo ao relatar essa história de nossas vidas.
Hoje, me sinto um homem realizado, mesmo sozinho após a morte de minha esposa, por ter três filhos maravilhosos, formados, trabalhadores e com suas famílias. Inclusive o Alfredo, aquele que tínhamos vergonha e a diretora da primeira escola que fomos matriculá-lo o recusou, ele é advogado, trabalha com a inclusão social e escolar de crianças, leciona na Universidade de São Paulo, é doutor em Direitos Humanos e é quem cuida de mim todos os dias, me oferecendo carinho, companhia, amizade e respeito. Ele diz que se nós não fôssemos quem fomos com ele, jamais teria conseguido ser o homem feliz que é hoje.
Pra mim, a melhor escolha que fizemos eu e minha esposa, foi a de ter dado ao Alfredo a oportunidade de ser como era, de ter estudado, vivido no meio de outras crianças como ele e os ditos normais, ter saído sem nós, ter sido incluído na vida. Sem dúvida, essa é a maior riqueza que proporcionamos ao nosso querido menino caçula e a maior alegria de minha vida.

Ateobaldo Batista

sábado, 8 de junho de 2013

Escritor é multado pela CET em vaga para deficiente que ajudou a criar

O escritor Marcelo Rubens Paiva, de 54 anos, autor de livros como "Feliz Ano Velho" e "Malu de Bicicleta" e colunista do jornal O Estado de S.Paulo, decidiu escrever sobre o trânsito de São Paulo. Dessa vez, no entanto, abriu mão dos atributos de ficcionista. Tratou, sim, da realidade de um cadeirante nas ruas da capital paulista. Multado três vezes por estacionar o carro em vagas para pessoas com deficiência, Paiva intrigou-se, uma vez que sempre exibiu a licença para portadores de necessidades especiais.

Revoltado com a situação, o romancista publicou um desabafo no blog hospedado no portal Estadão.com.br, num texto intitulado "Bullying municipal". "Estranhamente, comecei a ser multado, mesmo tendo a licença. Não foi uma. Foram três vezes. Em vagas que me são familiares. Sim, nos horários em que parei. As placas dos carros que uso estão corretas. Os carros estão no meu nome. A licença, tirada na Prefeitura, idem. Estou lá cadastrado. Não checaram."
Na última autuação, datada de fevereiro e testemunhada por ele, parece ter descoberto o que acontece. Depois de parar o carro na altura do número 709 da Alameda Tietê, nos Jardins, na zona sul, numa vaga indicada para deficientes, passou pela rua uma viatura da Companhia de Engenharia de Tráfego (CET). Ele estava na calçada do Bar Balcão, conversando com amigos. Reparou no veículo oficial, dentro do qual um marronzinho olhava para o carro.
"Acenei para o guardinha e falei: 'Opa, o carro é meu e a licença está no para-brisa'. Dei um tchau e ele foi embora. Mas depois chegou essa multa", disse nesta quarta-feira, por telefone. O incômodo do escritor é, principalmente, pelo fato de o agente de trânsito não ter descido da viatura para checar se o documento que o permite estacionar ali de fato se encontrava à mostra. "Não estava chovendo, não havia nenhum impedimento. Estão fiscalizando uma coisa de forma errada e punindo quem está certo."
O autor recorreu, até mesmo enviado fotos do carro com a licença, mas, há poucos dias, recebeu a resposta do Departamento de Operação do Sistema Viário (DSV), da Secretaria Municipal dos Transportes: o pedido de revisão da multa foi rejeitado. Considerada leve, a multa custa R$ 53,20, além de três pontos na carteira.
"O que eu percebi é que os guardinhas que ficam fazendo essas rondas não saem do carro para ver a licença. Eles acham que ninguém tem licença, que todo mundo para por malandragem. É o cúmulo da incompetência dupla." Paiva foi a primeira pessoa de São Paulo a receber a licença que autoriza deixar o carro em espaços dedicados a portadores de deficiência.
"Fui eu que tive essa ideia, ainda era a administração do Paulo Maluf." Na cerimônia de inauguração das primeiras vagas para portadores de deficiência, em meados dos anos 1990, na Praça Benedito Calixto, em Pinheiros, na zona oeste, ele recebeu a primeira licença da cidade. A Prefeitura informou que "o condutor não portava o cartão Defis em área visível no carro". O comunicado acrescenta que o recurso do escritor à multa não era "uma defesa baseada em formalidades do auto de infração". As informações são do jornal O Estado de S. Paulo.


Museu terá verba para 'traduzir' obras para cegos e surdos


Jairo Marques de São Paulo

Os museus de São Paulo vão dispor de uma verba de R$ 1,2 milhão para tomarem medidas que possibilitem que visitantes com deficiência visual e auditiva consigam explorar seus acervos de maneira mais completa.
O dinheiro vai poder ser usado na implantação de recursos de comunicação em acervos temporários ou de longa duração.
Pessoas cegas, por exemplo, precisam de audiodescrição (recurso que narra com detalhes uma situação, objeto ou cena) ou imagens em relevo para terem uma melhor compreensão de uma obra.
Os surdos podem precisar de um intérprete de libras --língua brasileira de sinais-- ou legendas para entenderem com mais desenvoltura determinada exibição.
A medida faz parte do programa de incentivo à cultura da Secretaria da Cultura do Estado de São Paulo.




O deficiente visual Olavo de Barros interpreta obra em relevo na Fundação Dorina Nowill.



Vão ser escolhidos 12 projetos que serão contemplados com verbas que variam de R$ 75 mil a R$ 137,5 mil. Pelo menos quatro deles devem ser do interior ou do litoral.
Os museus que tiverem suas iniciativas aprovadas vão ter de dar uma "contrapartida social" ao governo, como garantia de ingressos gratuitos para idosos ou ações específicas para esse público, entre outras iniciativas.
Para advogada Thays Martinez, a primeira pessoa cega a garantir acesso ao metrô de São Paulo com um cão-guia, a medida é importante, "desde que seja bem realizada".
"É preciso ter muito critério na seleção desses projetos para que eles sejam mesmo úteis. Há casos em que oportunistas pegam o dinheiro público e, em troca, oferecem um recurso precário que não ajuda ninguém."
De acordo com a secretaria, os projetos serão avaliados por um grupo de especialistas do segmento.
As inscrições podem ser feitas até 19 de julho pelo site www.cultura.sp.gov.br.
O Museu de História da USP concluiu anteontem, após dois meses, uma reforma de acessibilidade.

domingo, 2 de junho de 2013

Como viver o "todos"?

Escolas inclusivas e especiais.
Série Vida em Movimento - Amankay.

Este projeto visa instrumentalizar professores para o ensino e a prática de atividades físicas, esportivas e lúdicas a crianças e jovens com deficiência, através de série de vídeo composta por 25 programas. Para alcançar o objetivo, a série adota uma perspectiva abrangente, refletida no nome do escolhido. Assim, os programas mostram brincadeiras, jogos e esportes, no qual pessoas com todos os tipos de deficiência participam em situação de inclusão.





Paciente internado há 43 anos no HC arrecada R$ 120 mil para produzir animação 3D

CLÁUDIA COLLUCCI
DE SÃO PAULO


Com a ajuda de 1.612 doadores, Paulo Henrique Machado, 45, que vive há mais de 40 anos numa UTI do Hospital das Clínicas, conseguiu arrecadar os R$ 120 mil necessários para a produção de uma animação 3D.
Paulo sofreu paralisia infantil quando tinha um ano e meio. Desde então vive ligado a um respirador artificial. Na infância, ele e outras seis crianças também vítimas da pólio dividiram um mesmo quarto no HC.
Desse grupo, só ele e Léca [Eliana Zagui, sua melhor amiga], sua vizinha de cama, sobreviveram.
A Folha revelou sua história na última segunda-feira. Paulo tentava um financiamento coletivo para produzir a série de desenhos "As Aventuras de Léca e Seus Amigos", mas só havia arrecadado menos de 10% do que precisava.
Na noite desta quarta-feira (29), após o site indicar uma arrecadação de R$ 120.001, a UTI entrou em festa. Até uma champanhe foi estourada.
"Estou muuuiiitttooo feliz e agradecido. Desde segunda, fiquei atualizando a página [do site de financiamento coletivo] a todo momento, acompanhando minuto a minuto. Parecia corretor de bolsa de valor. Cada real doado teve muito valor", disse ele.
Paulo Henrique Machado, internado há 43 anos no HC, aprendeu a usar ferramentas de computação no próprio leito.
A maior parte das doações foi de R$ 15 e R$ 30, que dão direito a ver o episódio piloto completo. Apenas uma pessoa fez uma doação entre R$ 4.000 e R$ 7.000.
Segundo Paulo, na próxima segunda-feira, começam as providências práticas para a animação.
"Vamos começar a assinar contratos, falar com produtoras. Alguns estúdios de som já me procuraram querendo ajudar. Tem uma amiga que fará a trilha sonora, outro amigo que vai dublar um dos personagens. Agora é colocar o time em campo."

segunda-feira, 27 de maio de 2013

Faculdade em Conquista diploma a 1ª baiana com Down

 Nilma Gonçalves
Na pré-adolescência, Amanda Amaral Lopes tinha como um dos ídolos o jornalista  William Bonner. Foi também nessa época que ela descobriu  a paixão pelo texto escrito, e a poesia virou uma das  formas de  comunicação dela com o mundo.
Apesar  da ideia inicial de ser jornalista, "quis o destino", como ela própria costuma dizer, que a biologia entrasse em sua vida. Aos poucos, ela entende que  as coisas não acontecem tão ao acaso assim. Portadora da síndrome de Down, Amanda será a primeira pessoa que possui o distúrbio genético a concluir um curso de nível superior na Bahia.
Moradora de Vitória da Conquista (a 509 km de Salvador), no sudoeste baiano, a jovem de 24 anos recebe, na noite desta quinta-feira, 23, o diploma de licenciatura em ciências biológicas, pela Faculdade de Tecnologia e Ciências (FTC), ao lado de mais 15 estudantes.
Na plateia, estarão, orgulhosas, a irmã mais velha, Ana Clara, e a mãe, Alba Regina, sua grande incentivadora.  "Sem minha mãe, eu não seria nada. Não teria chegado aonde cheguei", ressalta Amanda, que perdeu o pai há cinco meses.
"Meu pai foi uma pessoa muito importante na minha vida e fará falta, ainda mais em um dia especial como esse", emociona-se.
O começo -  Mesmo tendo nascido em Vitória da Conquista, os primeiros anos de vida de Amanda foram em Divisópolis, cidadezinha de Minas Gerais. Ainda criança, ela tinha que se deslocar, com os pais, duas vezes por semana para a Bahia, onde fazia tratamento com fonoaudióloga, fisioterapeuta e psicóloga, tudo por uma maior qualidade de vida. "Era complicado, mas a gente não deixava de vir", relembra Alba Regina.
A alfabetização foi toda em escolas mineiras, onde enfrentou preconceitos. "Havia crianças que não queriam ficar na sala dela, e professor que dizia  não ter capacidade para dar aula", afirma a mãe.
Na cidade baiana, a garota teve acolhimento. "Aqui, colocamos ela em uma escola que se valeu de todos os princípios da inclusão, comemora Alba, que chegou a ser professora da filha. "Mas não sem antes consultar se ela queria ser minha aluna",  relembra, rindo. "Ela é muito geniosa", completa.
Dificuldades - Ter a mãe como professora não era exatamente uma vantagem. "Deixei uma coisa muito clara: 'Você não vai ter privilégios sobre as outras crianças'. Apesar de sua condição especial, nunca deixei de colocar as dificuldades da vida para ela", relata a mãe.
A estratégia deu certo: a moça passou em dois vestibulares - biologia e jornalismo - quando ainda frequentava o 3º ano. Por ainda não ter concluído o ensino médio,  não pôde cursar. Posteriormente,  submeteu-se novamente ao processo de seleção e optou pela modalidade de ensino a distância, com uma aula presencial por semana.
"Minha dificuldade era a matemática. Mas tive colegas que me ajudaram bastante com a disciplina, e eu consegui", celebra Amanda.
Atualmente, a maior barreira enfrentada  é o mercado de trabalho. "As oportunidades  para quem tem síndrome de Down são poucas. Apesar de as pessoas já conhecerem mais sobre o assunto, a gente ainda é muito discriminado", lamenta ela, que está desempregada, mas nem pensa em desistir.
"Acho que sou uma grande vitoriosa por ter chegado até aqui. Agora, pretendo fazer uma pós-graduação em libras", planeja, referindo-se à especialização que prepara profissionais para atuarem com deficientes auditivos.
Em São Paulo - É cada vez  mais comum o ingresso de portadores da síndrome de Down na vida acadêmica. Em 2012, o paulista João Vitor,  26 anos, colou grau no curso de licenciatura em educação física, em Curitiba, Paraná. Antes, em 2009, ele há havia concluído bacharelado na mesma área.
Também em 2012, Kallil Assis passou no vestibular de geografia, na Universidade Federal de Goiás. Gabriel Nogueira ingressou no curso de teatro da Universidade Federal de Pelotas, no  Rio Grande do Sul. No mesmo Estado, no município de Estrela, Andrieli Machado passou na faculdade de educação física da Univates, em Lajeado.
Distúrbio genético - A síndrome de Down (ou trissomia do cromossomo 21) é uma alteração genética causada por um erro na divisão  celular durante a divisão embrionária. Segundo o Ministério da Saúde, o Brasil possui hoje 300 mil pessoas com o distúrbio.

sexta-feira, 10 de maio de 2013

Pai capta universo particular do filho autista em projeto fotográfico sensível

Começou assim mesmo, por frustração. O fotógrafo Timothy Archibald não via fim ao desespero por seu filho, Eli, ser autista, até que encontrou uma forma de sentir “que estava fazendo alguma coisa” por ele – uma série fotográfica íntima e genuína, captando a sua essência.
Intitulada de Echolilia: Sometimes I Wonder, a série foi a forma encontrada por Archibald pra retratar Eli exatamente como ele é, ao contrário do que fazem muitos pais, clicando os filhos sempre sorridentes ou em situações graciosas. Segundo o fotógrafo, nenhuma das imagens foi planejada e todas foram captadas no momento, visto que Eli rapidamente se cansa do que está fazendo, procurando outra ocupação em minutos.
Hoje o pai não se preocupa tanto com o diagnóstico ou com o peso da palavra autismo. Ele está somente focado no que realmente importa: a relação entre os dois.







todas as imagens por Timothy Archibald
A série deu em livro, que pode ser comprado aqui.